La oncología y la estomaterapia son dos ambientes de la enfermería que el cuidado va mucho más allá de lo clínico, Pilar Muñoz ha convertido el cuidado de pacientes ostomizados en una verdadera vocación. Enfermera especializada en acompañar a personas con cáncer y en el manejo de ostomías en el Hospital Sagrado Corazón, centro “Ave María”, en Sevilla. Defiende que su trabajo no consiste solo en cambiar una bolsa, sino en ayudar al paciente a aceptar su nueva imagen, recuperar su autonomía y volver a sentirse seguro. Actualmente, además, trabaja en la creación de una clínica en Sevilla centrada en pacientes ostomizados. En esta entrevista nos habla de la importancia de la estomaterapia y del vínculo que se crea entre enfermera y paciente.
Pregunta: ¿Qué te llevó a especializarte en oncología y, dentro de ella, en el cuidado de pacientes con ostomías?
Respuesta: Desde pequeña siempre me gustó la enfermería, pero cuando empecé a trabajar en el hospital descubrí que los pacientes oncológicos eran los que más me llamaban la atención. Sentía que con ellos podía ayudar no solo a nivel físico, controlando el dolor, la analgesia, los antibióticos o la quimioterapia, sino también en el plano emocional. Muchas veces el mayor sufrimiento no está solo en la enfermedad, sino en el impacto psicológico que genera. Son pacientes muy agradecidos y la oncología me parece una de las áreas más humanas de la enfermería.
Mi interés por la estomaterapia surgió de forma curiosa. Un paciente con colostomía tuvo una fuga y me llamaron para cambiarle la bolsa. Después de hacerlo, aguantó varios días sin problemas, y cuando volvió a tener fugas pedía que fuera yo quien se la cambiara. Ahí entendí que esta especialidad no consiste solo en cambiar una bolsa, sino en ayudar al paciente a aceptar su nueva imagen corporal. Siempre digo que la bolsa da vida, porque sin ella muchos pacientes no seguirían vivos. Hay que enseñarles a verla así, a aceptarse, a recuperar seguridad y a volver a relacionarse con normalidad.
P: ¿Cuánto tiempo llevas en esta especialidad y cómo ha evolucionado tu visión del trabajo a lo largo de los años?
R: Llevo seis años dedicada a la estomaterapia y mi visión ha cambiado muchísimo. Cada vez me doy más cuenta de la importancia que tiene acompañar bien a estos pacientes. Tanto ha evolucionado mi forma de verlo que actualmente estoy creando una clínica en Sevilla centrada en pacientes ostomizados. Mi objetivo es seguir formándome, aprender más y ofrecer el mejor cuidado posible. Son pacientes que necesitan una atención muy específica y personalizada.
P: ¿Cómo es un día típico en tu unidad y qué tipo de pacientes atiendes habitualmente?
R: Son pacientes muy frágiles, que necesitan tratamiento pero también cercanía: un abrazo, una palabra de ánimo o hacerles sentir bien incluso cuando llevan peluca o pañuelo. Cuando un paciente recibe el diagnóstico, los oncólogos me lo presentan desde el principio. Les enseño la unidad, dónde van a recibir la quimioterapia, cómo funcionan las máquinas, el entorno y el equipo. Pasan muchas horas allí y conocer el espacio les da seguridad. Nuestro equipo está formado por tres enfermeras y una técnico de farmacia, y muchas veces los pacientes sienten que la unidad es como su segunda casa.
P: ¿Cuáles son los tipos de ostomías más frecuentes en pacientes con cáncer y cuándo suelen aparecer?
R: Las más frecuentes son las digestivas, sobre todo colostomías e ileostomías. Suelen aparecer cuando hay obstrucciones provocadas por tumores o cuando, después de la cirugía, se detecta una enfermedad más extendida de lo esperado. También ocurre cuando el tumor compromete el funcionamiento normal del intestino o del sistema digestivo. En esos casos, la ostomía permite mantener la función digestiva y mejorar la calidad de vida.
P: ¿Qué papel juega la enfermera estomaterapeuta dentro del equipo?
R: Tiene un papel fundamental, aunque muchas veces no se le da la importancia que merece. Uno de los momentos más importantes es el marcaje del estoma antes de la cirugía. Cada abdomen es diferente, con pliegues, formas y necesidades distintas, así que hay que valorar bien dónde colocarlo para que después el paciente tenga la mejor calidad de vida posible. Esto siempre se hace en coordinación con el cirujano.
Después de la operación, nuestro trabajo es enseñar al paciente a ser independiente: cambiarse la bolsa, manejar fugas, cuidar la piel, elegir los dispositivos adecuados y aceptar su nueva imagen. No todos usan el mismo tipo de bolsa ni los mismos accesorios, y además el estoma cambia con el tiempo, así que los cuidados también deben adaptarse.
P: ¿Cómo vive un paciente el momento en el que se le comunica que necesita una ostomía?
R: El impacto suele ser duro. Hay pacientes que lo aceptan mejor y otros que no quieren ni mirarlo ni tocarlo, delegándolo todo en un familiar o cuidador. Ahí nuestra labor es muy importante. Siempre digo que hay que querer al estoma, porque mientras más lo aceptes, mejor convivencia tendrás con él. Con buena educación y acompañamiento, la mayoría termina adaptándose. Incluso hay pacientes que podrían reconstruirse después y deciden no hacerlo porque ya se sienten bien así.
P: ¿Cuáles son los miedos más frecuentes que expresan los pacientes?
R: El mayor miedo suele ser la fuga: salir a la calle y que el dispositivo falle, mancharse o pasar vergüenza. También les preocupa mucho el olor, aunque muchas veces es más una inseguridad que una realidad. Esa sensación de perder el control genera mucha ansiedad. Nuestro trabajo consiste en darles herramientas para que sepan manejar esas situaciones y recuperen la confianza.
P: ¿Qué supone para un paciente recuperar la autonomía en el manejo de su ostomía?
R: Supone volver a sentirse una persona normal. Igual que alguien sin ostomía controla cuándo va al baño, ellos necesitan recuperar esa seguridad. Cuando aprenden a manejar su bolsa, a bañarse, salir, hacer vida social o ir a la piscina sin miedo, recuperan su independencia y su autoestima. Ese momento cambia muchísimo su calidad de vida.
P: ¿Qué papel juega la familia en esa adaptación?
R: La familia es muy importante, pero también puede ser un arma de doble filo. Hay familiares que ayudan demasiado y no dejan que el paciente sea independiente. Esto ocurre mucho en matrimonios, donde la mujer suele asumir todos los cuidados del marido. Yo siempre pregunto: “¿Y él cómo lo hace?”. Porque si un día ella no está, él tiene que saber resolverlo. La familia debe apoyar, pero también fomentar la autonomía.
P: ¿Qué consejos dais a los familiares?
R: Que ayuden, pero que también empujen un poco. Al principio el paciente está débil, pero poco a poco debe ir haciendo más cosas: cambiarse la bolsa, limpiarse el estoma, colocarse sus accesorios. También hay que orientarlos en nutrición, deporte, sexualidad y seguridad. No es solo un cuidado físico, es una adaptación completa de vida.
P: ¿Cómo han evolucionado los materiales y dispositivos en los últimos años?
R: Muchísimo. Antes eran más rígidos y había menos opciones. Ahora hay materiales más flexibles, impermeables, cómodos y adaptados al paciente, con hidrocoloides, ceramidas y mejores sistemas de sellado. Hay bolsas abiertas, cerradas, de una o dos piezas, con diferentes accesorios. Cada paciente necesita algo distinto. Siempre se puede mejorar, pero la evolución ha sido enorme y eso facilita mucho la adaptación.
P: ¿Crees que existe suficiente reconocimiento para la figura de la enfermera estomaterapeuta?
R: No, creo que todavía falta reconocimiento, sobre todo a nivel institucional. Los pacientes sí valoran muchísimo nuestro trabajo, pero dentro del sistema sanitario aún no se considera una especialidad como debería. No es lo mismo un paciente que sale del hospital sin educación que uno que sabe colocarse su bolsa y manejar su estoma desde el primer día. Esa diferencia cambia totalmente su calidad de vida.
P: ¿La sociedad conoce realmente qué es una ostomía?
R: No, muy poco. Muchas personas ni siquiera saben qué significa la palabra ostomía o qué hace una estomaterapeuta. Hasta que no lo vives de cerca no entiendes su impacto. Una barrera muy importante, por ejemplo, son los baños públicos: un paciente ostomizado necesita un espacio adaptado, con altura adecuada y espejo, para poder cambiarse con comodidad. Son detalles sencillos, pero fundamentales.
P: ¿Qué mensaje le darías a alguien que acaba de saber que necesitará una ostomía?
R: Que no se preocupe, aunque el impacto inicial sea fuerte. Muchas ostomías son reversibles y, aunque no lo sean, permiten seguir viviendo. Lo importante es entender que esa bolsa da vida. Hay que preguntar todo, no quedarse con dudas y buscar siempre el apoyo de una enfermera estomaterapeuta. Estamos para orientar en nutrición, ejercicio, sexualidad, accesorios y todo lo que necesiten. Mientras mejor conozcan su estoma, mejor convivirán con él.
P: ¿Qué te da fuerza para seguir en una especialidad tan emocionalmente exigente?
R: Porque son pacientes muy vulnerables y muchas veces muy abandonados. Cuando hago visitas a domicilio encuentro pieles muy dañadas, dermatitis graves o pacientes que no saben manejar sus dispositivos. Una buena educación antes de salir del hospital cambia totalmente su evolución. Además, se crea un vínculo muy fuerte: los acompañas en un momento de mucha fragilidad, cuando cambia su imagen corporal y su seguridad personal. Eso genera una unión muy bonita. Yo incluso doy mi teléfono personal y estoy disponible siempre. Es difícil separar el trabajo de la vida personal, porque te llevas a los pacientes a casa emocionalmente, pero también es lo que hace esta profesión tan humana.
